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Demenz: Wissen, Einstellung und Selbstvertrauen im Umgang mit Menschen mit Demenz
Demenzerkrankungen nehmen infolge der demographischen Alterung weltweit rasant zu. Ein Großteil der Betroffenen wird von Familienangehörigen gepflegt. Deren Einstellung gegenüber Menschen mit Demenz hat eine direkte Auswirkung auf die Qualität der Pflege sowie auf Entscheidungen wie Pflegeheimeinweisungen und Medikamentengabe. Um Studien in Deutschland durchzuführen, die das Wissen, die Einstellung gegenüber Demenz und das Selbstvertrauen in Bezug auf die Pflege von Menschen mit Demenz untersuchen, sind validierte Messinstrumente notwendig. Die folgenden Fragebögen wurden aus dem Englischen übersetzt und sollen mit Hilfe dieser Studie validiert werden. Bei Fragen können Sie sich gerne an uns wenden.
Vielen Dank für Ihre Teilnahme!

Dr. Birgit Teichmann I Dipl. Biologin I Gerontologin M. Sc.
Tel. +49 6221 548124
teichmann@nar.uni-heidelberg.de
BESCHREIBUNG DER DURCHFÜHRUNG
Im Rahmen unserer Studie machen Sie keine Angaben zu Ihrer Person. Wir werden Sie niemals nach Ihrem Namen, Ihrer Adresse, Bankverbindung oder ähnlichen Angaben fragen. Uns sind lediglich allgemeine Informationen, welche wir in den Online-Fragebögen abfragen, wichtig. Ebenso fragen wir nach dem Alter, dem Geschlecht, dem höchsten Bildungsabschluss, dem Beruf sowie Ihrer Erfahrung mit Menschen mit Demenz bzw. ob Sie bereits einen Kurs über Demenz besucht haben. Im Anschluss daran finden Sie die drei zu validierenden Fragebögen.
Für den Fall, dass Sie sich bereit erklären, den Fragebogen ein zweites Mal im Abstand von vier Wochen auszufüllen, benötigen wir Ihre E-Mail-Adresse, um Sie entsprechend zu kontaktieren und um die beiden Fragebögen einander zuordnen zu können.
 
NUTZEN UND RISIKEN
Der Fragebogen ist mit keinen bekannten Risiken verbunden. Falls Sie sich nicht zur Teilnahme entschließen sollten, werden keinerlei Nachteile für Sie entstehen.
 
FREIWILLIGKEIT DER TEILNAHME UND ANONYMITÄT
Die Teilnahme an dieser Studie ist freiwillig. Sie können jederzeit und ohne Angabe von Gründen die Teilnahme an dieser Studie beenden, ohne dass Ihnen daraus Nachteile entstehen.
Bei Rücktritt von der Studie werden wir – falls Sie dies wünschen – die erhobenen Daten vernichten, insofern diese mit Ihrer Email-Adresse verknüpft und dadurch identifizierbar sind. Sollten Sie keine E-Mail-Adresse angegeben haben, können wir die Daten nicht zuordnen und somit auch nicht mehr löschen.
Die im Rahmen dieser Studie erhobenen, oben beschriebenen Daten werden vertraulich behandelt. So unterliegen diejenigen Projektmitarbeiter, die durch direkten Kontakt mit Ihnen über personenbezogene Daten verfügen, der Schweigepflicht. Des Weiteren wird die Veröffentlichung der Ergebnisse der Studie in anonymisierter Form erfolgen, d. h. ohne dass Ihre Daten Ihrer Person zugeordnet werden können.

DATENSCHUTZ
Während der Studie werden nur die oben beschriebenen Daten erhoben und elektronisch gespeichert. Die Erhebung Ihrer oben beschriebenen persönlichen Daten erfolgt auf einem Rechner des Netzwerks Alternsforschung in Heidelberg unter Verwendung einer Nummer und ohne Angabe Ihres Namens. Die Verarbeitung Ihrer Daten erfolgt ebenfalls auf einem passwortgeschützten Rechner des Netzwerks Alternsforschung (NAR) der Universität Heidelberg. Es existiert eine Kodierliste, die Ihre E-Mail-Adresse – sofern Sie sie zur erneuten Kontaktaufnahme angegeben haben - mit der Nummer verbindet. Die Kodierliste wird passwortgeschützt auf einem Institutsrechner des NAR (ebenso passwortgeschützt) der Versuchsleiterin aufbewahrt. Das heißt, nur sie kann die erhobenen Daten mit Ihrer E-Mail-Adresse in Verbindung bringen. Eine Entschlüsselung erfolgt nur bei Rücktritt von der Studie zum Zweck der Datenvernichtung. Die Kodierliste wird nach Abschluss der Datenerhebung, spätestens aber am 31.03.2022, vernichtet. Ihre Daten sind dann anonymisiert. Damit ist es niemandem mehr möglich, die erhobenen Daten mit Ihrer E-Mail-Adresse in Verbindung zu bringen. Die anonymisierten Daten werden mindestens 10 Jahre nach Datenauswertung, bzw. mindestens 10 Jahre nach Erscheinen einer Publikation zu dieser Studie gespeichert. Solange die Kodierliste existiert, können Sie die Löschung aller von Ihnen erhobenen Daten verlangen. Ist die Kodierliste aber erst einmal gelöscht, können wir Ihren Datensatz nicht mehr identifizieren. Deshalb können wir Ihrem Verlangen nach Löschung Ihrer Daten nur solange nachkommen, wie die Kodierliste existiert, bzw. sie überhaupt eine E-Mail-Adresse angegeben haben.
Sie haben das Recht, vom Verantwortlichen (siehe unten) Auskunft über die von Ihnen gespeicherten personenbezogenen Daten zu verlangen. Ebenfalls können Sie die Berichtigung unzutreffender Daten sowie die Löschung der Daten oder Einschränkung deren Verarbeitung verlangen.
Die Verantwortliche für die studienbedingte Erhebung personenbezogener Daten ist:
 
Dr. Birgit Teichmann I Netzwerk Alternsforschung (NAR) I Universität Heidelberg
Bergheimer Str. 20 I 69115 Heidelberg
Telefon: +49 6221 548124 I E-Mail: teichmann@nar.uni-heidelberg.de
 
Bei Anliegen zur Datenverarbeitung und zur Einhaltung der datenschutzrechtlichen Anforderungen können Sie sich an folgende Datenschutzbeauftragte des Netzwerks Alternsforschung wenden:
 
Dr. Anna Schlomann I Netzwerk Alternsforschung (NAR) I Universität Heidelberg
Bergheimer Str. 20 I 69115 Heidelberg
Telefon: +49 6221 548109 I E-Mail: schlomann@nar.uni-heidelberg.de

Im Falle der rechtswidrigen Datenverarbeitung haben Sie das Recht, sich bei folgender Aufsichtsbehörde zu beschweren.
 
Der Landesbeauftragte für den Datenschutz und die Informationsfreiheit Baden-Württemberg
Postfach 10 29 32 I 70025 Stuttgart I Königstraße 10a I 70173 Stuttgart
Telefon: +49 711 / 61 55 41 – 0 I Fax: +49 711 / 61 55 41 – 15
E-Mail: poststelle@lfdi.bwl.de I Internet: https://www.baden-wuerttemberg.datenschutz.de
PROBANDEN-EINVERSTÄNDNISERKLÄRUNG
Demographische Daten

Wie alt sind Sie?
Geschlecht
Bitte geben Sie Ihren höchsten Bildungsabschluss an (nur eine Antwort möglich).
Sind Sie berufstätig?
Haben Sie bereits Erfahrung mit Menschen mit Demenz (Mehrfachauswahl möglich)?
Haben Sie bereits an einem Kurs (Fortbildung oder Seminar) über Demenz teilgenommen?
Wie oft haben Sie an einem Kurs teilgenommen?
Dementia Knowledge Assessment Tool Version 2 (DKAT2) - Wissen über Demenz
(Toye, C. , Lester, L. , Popescu, A. , McInerney, F. , Andrews, S. , & Robinson, A. L. (2013). Dementia Knowledge Assessment Tool Version Two: Development of a tool to inform preparation for care planning and delivery in families and care staff. Dementia, 13, 248–256. 10.1177/1471301212471960)

Hier sind einige Aussagen über Demenz. Bitte lesen Sie jede Aussage sorgfältig durch und kreuzen Sie an, ob Sie der Aussage zustimmen oder nicht zustimmen oder ob Sie die Antwort nicht wissen. 

Es ist wichtig, dass Sie nur ein Kästchen (Ja, Nein oder Ich weiß nicht) je Aussage ankreuzen. 
Confidence in Dementia Care (CODE) - Selbstvertrauen bei der Pflege von Menschen mit Demenz
(Elvish, R. , Burrow, S. , Cawley, R. , Harney, K. , Graham, P. , Pilling, M. , … Keady, J. (2014). “Getting to Know Me”: The development and evaluation of a training programme for enhancing skills in the care of people with dementia in general hospital settings. Aging and Mental Health, 18, 481–488. 10.1080/13607863.2013.856860)

Bewerten Sie in den folgenden Aussagen den Grad des Selbstvertrauens, den Sie im Umgang mit Menschen mit Demenz haben. Wählen Sie, ob Sie sich überhaupt nicht sicher, etwas sicher, sicher, ziemlich sicher oder vollkommen sicher fühlen.
Wir bitten Sie, ehrlich zu sein. Es gibt keine richtigen oder falschen Antworten.
Dementia Attitude Scale (DAS) - Die Einstellung gegenüber Menschen mit Demenz
(O’Connor, M. L. , & McFadden, S. H. (2010). Development and psychometric validation of the dementia attitudes scale. International Journal of Alzheimer's Disease, 4, 1–10. 10.4061/2010/454218)

Bewerten Sie jeden der folgenden Sätze. Wählen Sie, ob Sie mit den Aussagen übereinstimmen oder nicht.
Wir bitten Sie, ehrlich zu antworten. Es gibt keine richtigen oder falschen Antworten.
Vielen Dank für Ihre Unterstützung!
Um die Übereinstimmung der Testergebnisse bei einer Wiederholung zu testen, würden wir uns freuen, wenn Sie bereit wären, in ca. vier Wochen noch einmal an der Studie teilzunehmen. In diesem Fall benötigen wir Ihre E-Mail-Adresse, um Sie zu kontaktieren und um die beiden Ergebnisse miteinander zu vergleichen. Indem Sie uns Ihre E-Μail-Adresse zur Verfügung stellen, bestätigen Sie, dass Sie damit einverstanden sind, von uns wegen der erneuten Studienteilnahme kontaktiert zu werden.
E-Mail-Adresse:
Auch wenn Sie nicht noch einmal teilnehmen möchten, bedanken wir uns ganz herzlich bei Ihnen für Ihre Teilnahme!